woensdag 27 augustus 2014

ALS anders.

Geen ALS filmpje van mij; Ik was er niet bang voor, want ik ga nooit snel een uitdaging uit de weg, en mijn eerste reactie was dan ook om JA te zeggen toen ik werd uitgedaagd, maar de vraag komt dan wel op gaat het om de filmpjes of om ALS, en hoe zit het met alle andere ziektes in de wereld die ook aandacht verdienen? Na wat speurwerk en nadenken doe ik niet mee JA ik zal storten maar zonder filmpje, ik deel verder wat teksten die ik vond en die passen bij hetgeen ik voel; Verder is kou erg ongunstig voor mijn eigen lichaam. Op deze actie is de afgelopen dagen echter ook ontzettend veel kritiek gekomen. Zo vindt men dat de actie vooral draait om het oppoetsen van het eigen imago van veelal bekende mensen. Nu zullen velen van jullie mij waarschijnlijk een spelbreker noemen, het flauw vinden, me niet meer aardig vinden als ik zeg.... "nee bedankt, hier doe ik niet aan mee". Sorry lieve Facebook vrienden maar iets in mij zegt, het is genoeg. Ondanks dit hoop ik wel dat iedereen die inmiddels een nat pak heeft opgelopen daadwerkelijk het tweede deel van de afspraak nakomt of al is nagekomen. Ontstond iets dergelijks ook maar voor Duchenne of de mantelzorgers of....of...of... want de basis is om aandacht te vragen voor onbekende ziektes, ik verwijt niemand iests die wel meedoet, het is de bekende kwestie van de Kip en het ei! Zonder die bakken water, de hype, na het idee van ALS patiƫnt Pete Frates) hadden ze in Amerika niet de 42 miljoen dollar opgehaald die ze nu opgehaald hebben. Sterker nog, zonder die hype haalde ze in dezelfde periode vorig jaar slechts 1,7 miljoen dollar op. Ik denk dat Pete Frates niets anders kan denken dan; mission completed! We kunnen ons allemaal heel druk maken over de manier waarop, echter denk ik dat we (en dan vooral de ALS patiƫnten) alleen maar blij mogen zijn dat er zoveel geld is binnen gehaald en er degelijk onderzoek gedaan kan worden naar deze ziekte. Verder; Het neigt langzamerhand naar pure waterverspilling. Volgens sommige berekeningen is er al meer dan 20 miljoen liter water over mensen heen gegooid. Wereldwijd hebben 783 miljoen mensen niet de beschikking over schoon water. Dat zijn vaak mensen in landen die niet mee doen aan deze challenge. Het is soms levensgevaarlijk. Het gaat vaak goed, maar ook heel vaak fout. Op YouTube zijn al flink wat Ice Bucket Challenges te zien die verkeerd aflopen. En menig deelnemer is al in het ziekenhuis beland. In Schotland is er zelfs iemand overleden. Het doel is bereikt. ALS staat op de kaart. Iedereen heeft van de ziekte gehoord dankzij de Ice Bucket Challenge. Nog een filmpje uploaden is niet meer nodig, alleen geld doneren telt nog: http://www.als.nl/ Ik nomineer iedereen die we ieder genomineerd is om dit te delen wel te doneren en te kijken naar mensen die hulp kunnen gebruiken